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Hemofilia: enfermedad poco conocida en el país

En Guatemala se calcula que por lo menos hay mil 500 personas, entre hombres, niños, adolescentes y jóvenes, que padecen de hemofilia, y casi todos los pacientes son hijos de madres sanas, portadoras del gen...

 

 


Hemofilia: enfermedad poco conocida en el país

Publicado el 23 Nov, 2015 - 10:42:06 - Ultima actualización: 23 Nov, 2015 - 10:44:33

En Guatemala se calcula que por lo menos hay mil 500 personas, entre hombres, niños, adolescentes y jóvenes, que padecen de hemofilia, y casi todos los pacientes son hijos de madres sanas, portadoras del gen...

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Por: Gustavo Villagrán

En Guatemala se calcula que por lo menos hay mil 500 personas, entre hombres, niños, adolescentes y jóvenes, que padecen de hemofilia, y casi todos los pacientes son hijos de madres sanas, portadoras del gen. Pero también existen casos en los que es producida por una mutación del gende la madre o del infante.

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En nuestro país solamente hay registrados 233 en la Asociación Guatemalteca de Hemofilia (AGH); se conoce que hay un subregistro, pues se estima que cientos de ciudadanos la poseen, pero lo ignoran, especialmente en el área rural.

Juan Alberto Manuel Xitumul, presidente de Jóvenes Con Hemofilia, y Carlos Álvarez, tesorero de la AGH, y quien padece de esta enfermedad, explicaron que los motivos para fundar las organizaciones fue buscar la mayor difusión entre los guatemaltecos, que los médicos la tomen más en serio, y, sobre todo, que conozcan los síntomas cuando los que la padecen acuden en busca de ayuda a los hospitales, particularmente los estatales y al Instituto Guatemalteco de Seguridad Social.

Los entrevistados enfatizaron en que “la hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común, en el que la sangre no se coagula normalmente”. Si una persona la padece, cuando tenga una herida puede sangrar más tiempo que aquellas que no la tienen. También pueden tener sangrado dentro del cuerpo (interno) especialmente en las rodillas, tobillos y codos. Este sangrado puede lesionar órganos y tejidos y poner en peligro la vida.

Explicaron que las personas nacen con la enfermedad. No se puede contagiar a otra como un resfriado. Generalmente, se hereda, esto quiere decir que se transmite a través de los genes de la madre o del padre.

A veces la hemofilia puede ocurrir sin que haya antecedentes familiares, a esta se le denomina hemofilia esporádica, aseguraron. Alrededor del 30 por ciento de personas no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores, sino fue causada por un cambio de sus propios genes.

Más difusión

Tanto Xitumul como Álvarez insistieron que se debe dar mayor difusión de esta enfermedad, pues actualmente no es atendida como corresponde en los hospitales y en el seguro social. Aseguraron que los médicos no le ponen importancia, y cuando llega un paciente con sangrado, lo tratan como golpeado, lo cual le ha costado la vida a no menos de 6 personas.Aclararon que las organizaciones a las que pertenecen no tienen presupuesto asignado, sino que se mantienen de donaciones en especie (medicamento), la que le dan a los pacientes cuando padecen una gravedad.

Agregaron que los hospitales departamentales les remiten enfermos por carecer de medicinas, que son dos y muy caras: Factor 8, que es elaborado con plasma sanguíneo y que su costo es de Q800 por unidad; y el Factor 9, que es sintético y más seguro, en el sentido de que no se puede contraer enfermedades como la hepatitis o el VIH; tiene un costo de Q4 mil. Por ello, es necesario que se cree una partida para la compra de esos medicamentos y los entregue a los enfermos, sin costo alguno, puntualizaron.

Publicado por: Saúl García

Fuente: dca.gob.gt


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